Цели на Сдружението

ДЕБРА България е пациентската организация, защитаваща интересите и правата на хората с Булозна Епидермолиза (ЕБ) в страната.

Организацията съществува от 1994 година под името Сдружение Булозна Епидермолиза България (СБЕБ).

От 2011 година вече е с ново име – ДЕБРА България, показващо принадлежността й към европейското и световно семейство на сходни пациентски организации – DEBRA Europe и DEBRA International.

Булозната епидермолиза е рядко и до настоящия момент – нелечимо заболяване. Но ако човек не може да бъде излекуван, това не означава, че не може да му се помогне, нали? Световният опит показва, че пеперудените хора, както наричат страдащите от това заболяване, могат да живеят пълноценно като всички останали. Не е лесно, но е постижимо и затова наша задача е да гледаме на Булозната епидермолиза само като на диагноза, а не като на присъда!

Целите на ДЕБРА България са да осигури спазването на правата на хората с ЕБ – правото им на специални превръзки, медикаменти, лечение, финансова подкрепа от държавата; да съдейства за интеграцията им в обществото; да осигурява информация за заболяването и търсенето на лечение; да оказва морална и материална подкрепа на болните и семействата им.

Ние реализираме няколко проекта – включително целева подкрепа за семействата, грижа за новородените, осигуряване на медикаменти и медицинска храна за болните, грижа за изоставените деца в социални домове и други. Подробна информация може да откриете в раздел „Проекти“.

Сдружение ДEБРА България е неправителствена организация, с нестопанска цел и не формира печалба от дейността си. Всички ангажирани с дейността на Сдружението лица, включително и тези, заети с неговото управление, полагат напълно доброволен и безплатен труд.

Comments are closed