Физиотерапия

от  Мишел Ууд, Старши физиотерапевт в Детска болница Грейт Ормънд Стрийт, Лондон

Симптомите на ЕБ могат да са много различни при отделните хора. Общото е, че кожата е изключително нежна и прави мехури при триене.  Слоевете й се разделят и пространството между тях се изпълва със течност. Тежестта на заболяването зависи от подформата на ЕБ, от която страда детето и съответно от слоя, в който се образуват мехурите.

У всеки заболяването се проявява по уникален начин.

Образуването на мехури може да доведе до големи оголени пространства или дълбоки цепнатини в кожата. Колкото по-дълбоки са мехурите, толкова повече болка и трудности при движение могат да причинят.

Когато детето има такива оголени пространства могат да възникнат следните проблеми:

  1. Нежелание и страх от раздвижване на ставите/крайниците, поради болката.
  2. Затруднено ходене – при някои видове ЕБ краката болят много.
  3. Затруднено движение поради превръзките, които често го ограничават.
  4. Дълги периоди на обездвиженост.
  5. Намаляване способността на някои стави да се движат, поради стягане/свиване на мускулите.
  6. Деформиране на ставите, когато остават фиксирани в една позиция.

Ако детето има особено болезнено място, то няма желание да го движи и след време, ако не са използвани нормално, мускулите започват да се свиват. Това състояние се нарича контрактура. Когато мускулите не получават шанса да раздвижват ставите, те не се натоварват нормално и отслабват.

Ако мускулите са слаби, детето често не може да ходи достатъчно дълго и активността му се понижава. Когато детето е по-слабо активно, мускулите му могат да се стегнат/свият от неизползване и така се навлиза в порочен кръг.

Този порочен кръг очевидно може силно да повлияе върху живота на детето и значително да намали независимостта му. Това често е голям проблем в училищна възраст.

Физиотерапията има за цел да поддържа функцията на мускулите и ставите, като стимулира възможно повече движение и се опитва да предотврати появата на проблеми.Физиотерапия

Разбира се,  това е трудно да се прави при толкова уязвима кожа. Движенията трябва да се извършват внимателно и програмата трябва да е индивидуално определена. Изключително важно е обгрижващите детето да забележат признаците на намалена функция и да помогнат за безопасното й подобряване.

Това ще помогне на детето да увеличи способностите и независимостта си.

Ролята на физиотерапията може да е много голяма.

Целите на терапията са:

  • да поддържа и подобрява подвижността
  • да поддържа и подобрява движението на ставите
  • да поддържа и подобрява мускулната сила
  • да окуражава активността и моторното развитие
  • да препоръчва оборудване или сплентове

Дейности за постигане на целите:

  1. Специални режими на упражнения, насочени към конкретни стави.
  2. Активно и пасивно разтягане. Те поддържат дължината на мускулите. Пасивното разтягане (извършвано от помощника) трябва да се извършва много внимателно. Активното се прави от самото дете.
  3. Лежане по корем. Целта му е да се разтегнат мускулите на бедрата. То е важно за изправената походка на детето.
  4. Упражнения за устата и езика. Тъй като имат склонност да стават по-стегнати от честото разраняване,  поддържането им във форма помага за говора и храненето.
  5. Хидротерапия – плуването е отлична гимнастика, а детето може свободно да се движи, защото водата поддържа крайниците му.
  6. Поставяне на сплентове, по-често през нощта, отколкото денем, които помагат на става или мускул да се разтегнат.
  7. Терапия, подпомагаща развитието – при бебетата и много малките деца физиотерапията помага да достигнат съответните фази на развитие. Децата може да изостават поради страх от болка, ограниченост от превръзките или от разбираемата свръхзагриженост на родителите. Целта на физиотерапията е да им помогне да изпитат всички положения на тялото и крайниците и често се предлагат програми за терапия, които да насърчат развитието в определени отношения.
  8. Използване на оборудване – вертикализаторите и други конструкции могат много да помогнат за разтягането на ставите и увеличаване на силата на мускулите. Понякога може да се наложи поставяне на допълнителни подложки за предпазване на уязвимите части от тялото. Децата с по-силно изразено заболяване могат да използват триколки, което им дава възможност за независимо придвижване.

Колкото повече шансове за движение имат децата, толкова по-добре. Училището е една отлична възможност . Понякога часовете по физкултура със съучениците могат да са твърде опасни, но детето може да се включва в тях когато може и да прави индивидуалните си упражнения.

Ежедневното пълно раздвижване на ставите ще ви посочи възможните проблемни места. Още при намек за  стягане трябва да се започнат упражнения за разтягане на съответните мускули, доколкото позволява усещането за болка.

Децата с най-тежка проява на болестта трябва да имат собствен физиотерапевт, който да им помага с индивидуален режим на упражнения. Ако искате да опитате хидротерапия, първо се посъветвайте с вашия лекар.

Поради естеството на ЕБ ще има дни, когато болката ще ограничава движенията и активността ще е невъзможна, но близкото наблюдение на децата ще помогне да постигнат възможно най-добро качество на движенията.

Comments are closed