Нуждаем се от помощ

 

Благодарим на всички, които са готови да помогнат на болните от Булозна епидермолиза в България. Те имат нужда от Вас!

Животът на пеперудените хора до голяма степен е зависим от необходимите им превръзки, медикаменти и хранителни добавки, които са много скъпи и непосилни за тях. Поради тази причина, те се нуждаят от помощ за ежедневно осигуряване на:

  • Превързочни материали

За всеки пациент, страдащ от булозна епидермолиза, е жизнено необходимо голямо количество превързочни материали и медикаменти, които са специфични и много скъпи. За превързване на раните се използват специални незалепващи превръзки, тъй като традиционните превързочни материали като марли, бинтове и обикновен лейкопласт са неприложими при това заболяване. Кожата на болните от ЕБ е толкова крехка, че при тяхното премахване, дори да е извършено внимателно, се отлепя и подлежащата кожа, като на нейно място се отварят кървящи болезнени рани. Използването на специални незалепващи превръзки и лейкопласти, е наложително за страдащите от ЕБ, тъй като те спомагат за по-бързото зарастване на раните и позволяват почти безболезнено и с минимална травма да бъдат отстранявани и сменяни.

От месец юли 2014г. специалните незалепващи превръзки на болните от ЕБ, вече се поемат от Здравната каса, но те се отпускат след извършена диагностика на заболяването, която се извършва чрез вземане и изследване на кожна биопсия, като самото изследване се извършва в Чужбина. Периодът от раждането на бебе с ЕБ до извършване на диагностика на заболяването, подаване на документи за издаване на протокол от Здравната каса и получаването на първите превръзки, е доста дълъг и понякога надвишава една година. През това време, ДЕБРА България е ангажирана с осигуряване на всички необходими превръзки и медикаменти за бебето, чиито високи цени ги правят непосилни за повечето семейства и понякога дори превишават 4-5 хил.лв. на месец при по-тежките случаи.

Към настоящия момент има деца с ЕБ, които са изоставени от родителите си и са настанени в социални домове. Извършването на диагностика на заболяването при тях става доста по-бавно и понякога са необходими повече от две години до момента, в който започнат да получават безплатни превръзки от Здравната каса. ДЕБРА България е ангажирана с осигуряването на цялостна грижа за тези деца.

  • Медикаменти за локално лечение на раните

Лечение за ЕБ няма. Осъществява се само локална терапия, която се свежда до ежедневно и своевременно лечение на ерозиите и раните. Пациентите с ЕБ използват кремове и унгвенти с противовъзпалително, охлаждащо, протективно, противосърбежно, омекчаващо и омазняващо въздействие върху кожата. Освен за лечение на раните те се използват още за поддържане на доброто състояние, тургура и еластицитета на кожната повърхност, за намаляване на сърбежа в участъците с подрастваща или атрофична кожа. Кремове се прилагат и по време на масаж. Той е особено важен за малките пациенти с ЕБ, които нямат болезнена чувствителност извън местата на появяващите се мехури (най-често лице и крайници).
Основните медикаменти, които се използват от хората с ЕБ, са в няколко направления:

  1. Кремове и унгвенти за дезинфекция и за лечение на бактериални инфекции
    Те се използват в случаи на инфектиране на раните със Стрептококи и Стафилококи, които са главните причинители на инфекциите на кожата. Такива са следните препарати: Flammazin cream, Fucidin cream, Bactroban ointment, Baneocin ointment, Еrythromycin unguent, Chlorhexidin cream. По-продължителната им употреба може да предизвика сенсибилизация, локална непоносимост, контактна алергия.
  2. Епителотонични препарати за локално приложение (ускоряват епителизацията на ерозиите и раните)
    Такива са препаратите Hyaluricht – sol., Solcoseril gel, Actovegin gel, А-Дерма Епителиал крем, Авен Цикалфат крем, Биодерма Цикабио крем, Терезиенойл, ЦиКатридина спрей и ЦиКатридина гел, Пост-непрол, крем Витасин и др.
  3. Кремове и унгвенти, облекчаващи сърбежа
    В случаи на упорит сърбеж локално могат да се използват кремове, съдържащи кортикостероиди. Те обаче трябва да бъдат използвани много предпазливо, тъй като приложението им предизвиква понижаване на локалния отговор на кожата към химични, микробни или имуногенни стимули. Предпочитат се кортикостероидни кремове с меко действие – например 1 % Hydrocortison, Еumovat, Advantan, Dermatop, Elocom, Apulein, Locoid lipocream. С противосърбежно действие са и продуктите на Авен Ксеракалм, кремът против сърбеж на Barral, Калмакс лосион, които не съдържат кортикостероиди.
  4. Локални средства за омекотяване, овлажняване и поддържане на кожата
    За поддържането на оптимални условия за кожната повърхност се използват индиферентни емулсии, кремове и унгвенти, които се състоят от неутрален качествен вехикулум (носител). Към него могат да бъдат прибавяни активни вещества с терапевтично въздействие. Неутралната база притежава много важни свойства. Тя охлажда кожата, предпазва онези части от нея, които не са покрити от епидермис, предотвратява загубата на вода. Подходящи са: Linola Fett N cream, Wolff basis cream, Lipobase cream, Eucerin cream, Ung. Zinci 10 %, охладителен крем, цинково масло. Те предпазват кожата от изсъхване и дехидратация, омазняват я и образуват протективен слой върху нея. Цинковото масло може да бъде използвано за открити секретиращи рани. Освен това, се използват и други кремове, емолиенти, лосиони и измиващи гелове, като подходящи са тези на А-Дерма, Авен, Биодерма, Ларош посе и др.

Ежедневното използване на медикаменти и правилното третиране на раните е от решаващо значение за продължителността на живота на болните от ЕБ. В 61 % от всички пациенти с рецисивна дистрофична ЕВ между 20 и 40 годишна възраст съществува опасност от развие на плоскоклетъчен карцином. Той носи застрашаващ живота риск. Тъй като увредената кожа и хроничните труднозарастващи рани са предразполагащият терен за развитието на спиноцелуларен карцином, тяхното адекватно и навременно лечение може да предотврати неговото развитие. За съжаление, месечния разход за покупката на тези медикаменти е значителен, като понякога надхвърля 1000лв. и много от пациентите или техните семейства, не могат да си ги позволят.

  • Хранителни добавки

При пациентите с дистрофична и гранична форма на ЕБ е налице сериозен проблем с приема и дъвченето на храни (особено твърди) поради: микростомия (намалено отваряне на устата от контрактура или срастване), повишена чувствителност на оралната мукоза, намалена продукция на слюнка, срастване на езика с пода на устната кухина, лошо или непълно развити или повредени зъби, стесноза на хранопровода.
Приемът на храни може да бъде затруднен и от: перманентна умора на пациентите в резултат на анемия или лошо хранене, хроничен запек който причинява безапетитие и създава чувството на балонираност – „подут корем“; раневи дефекти по повърхността на езика които водят до загуба на вкусовите папили; отказ от хранене, поради липса на вкусови усещания.

Пациентите с Булозна епидермолиза губят белтъчини и чрез изтичащите серум и лимфа от раните и ерозиите. По тази причина, както и с цел да попълнят дефицита от определени хранителни вещества, пациентите с ЕБ приемат хранителни добавки и медицинска храна, които са високо енергийни и високо протеинни напитки, желязосъдържащи препарати, поливитаминни препарати обогатени с минерали, богати на влакнеста целулоза хранителни добавки, високо-белтъчни продукти.

Повечето от възрастните с дистрофична форма на ЕБ са с инвалидизиращи състояния и с невъзможност да работят, а месечните средства, които получават от осигурителната система в РБългария, са само от инвалидни пенсии в минимален размер (около 130-140лв.). Тези средства по никакъв начин не могат да осигурят закупуването на скъпо струващите лечебни средства – превръзки, медикаменти и хранителни добавки.

От друга страна, за майките на болни от ЕБ деца, е почти невъзможно да се върнат на работа, тъй като децата трябва да са под непрестанен надзор, имат специален режим на хранене, трябва ежедневна грижа за раните им, като така става невъзможно децата да ходят на детска градина. Или трябва семейството да наеме специално обучен гледач, което е трудно и скъпо. Това допълнително ограничава приходите на семействата с болни деца и те нямат финансова възможност да осигурят всички жизнено необходими за болестта им превръзки, медикаменти и хранителни добавки.

Това е и причината да се обърнем към Вас с молба за помощ да дарите средства за закупуване на животоспасяващите за пациентите с ЕБ продукти!

ДЕБРА България има подкрепата и ползва много добри отстъпки при покупка от много фирми, произвеждащи или дистрибутиращи медикаменти и хранителни добавки, за което им благодарим от сърце! Това ни дава възможност да купуваме по-големи количества и да изпращаме продукти до повече болни.

В раздел Контакти можете да намерите наш телефон и мейл адрес, на които можете да се свържете с нас.

Очакваме Ви!

Comments are closed